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对 有认知障碍的老年人,护理人员和专业人士对 ehcoBUTLER(平板电脑医疗保健平台)的看法:定性焦点小组研究
抽象 EhcoBUTLER 是一个平板电脑平台,主要针对轻度认知障碍(MCI)的老年人,以促进他们的福祉和健康。本研究的主要目的是探索 ehcoBUTLER 潜在用户和利益相关者的看法和反馈水平,以改善其发展。通过这种探索,次要目标是促进其整体健康的软件/应用程序的开发。进行了焦点小组(13 名患有 MCI 的老年人,13 名患有痴呆症,12 名护理人员,11 名专业人员)。分析内容和反馈水平。参与者喜欢 ehcoBUTLER 的外观,希望使用它,并且主要对情感,健康的生活方式,认知和人体工程学工具感兴趣。有必要事先进行培训,更直观/可定制的应用程序,低价/免费,离线/ USB 内容,并添加其他活动/功能。EhcoBUTLER以良好的方向为导向,以满足潜在用户的需求和偏好。但是,需要改进其可用性,可访问性和可持续性。参与者的观点为改善ehcoBUTLER 提供了全面的视角,以便将来,它可以使老年人成为健康的活跃代理人;支持护理人员发挥作用并得到喘息的机会;和专业人士要有一个多干预的平台。目前的发现有助于开发平板电脑软件/应用程序,以促进这一人群的整体福祉。
关键字:
马来酸甘油三酯; 痴呆症; 医疗保健; 社会心理刺激; 平板电脑平台; 应用程序; 焦点小组; 活动老化 1. 引言 1.1. 背景
老年人经常遭受社会孤立,孤独[1]以及认知和身体衰退[2],这会影响他们的情绪状态[3]。如果认知能力下降进展为轻度认知障碍(MCI),然后发展为痴呆,这些困难可能会恶化[4]。老年人口预期寿命的增加是提高其生活质量的挑战,同时降低了为他们提供护理和卫生服务的成本[5]。通过这种方式,技术创新可以成为促进其福祉并解决这一挑战的帮助和支持[5]。
新技术在健康和社会护理领域掀起了一场革命[6]。技术促进了数据输入、处理和存储[7],也实现了活动和流程的自动化,从而提高了效率并降低了成本[8]。此外,他们提高了在家或交通不便的人的灵活性和获得服务的机会[9]。此外,技术通过加强专业人员与患者之间的沟通以及增加患者参与其健康的动态服务,提高了医疗保健质量[8]。
然而,老年人使用新技术也带来了挑战,特别是当他们有认知障碍时[10]。他们面临着与功能下降和缺乏计算机技能相关的障碍,因为他们出生在技术革命之前[11,12]。此外,他们经常面临与设计不足有关的问题,其中没有考虑他们的特征和需求,因此他们在使用它们时感到气馁[10,13]。
因此,适当适应有认知障碍的老年人群并促进其福祉的技术脱颖而出。例如,CIRCA(计算机交互式回忆和对话辅助)是痴呆症患者(PWD)的应用程序(应用程序),用于在触摸屏上与照片,视频和音乐进行交互,从而促进他们与护理人员的沟通[14],并提高他们的生活质量[15]。支持 MCI 或痴呆症患者护理的另一个例子是具有真实和熟悉环境的虚拟现实程序,该程序已被证明可以改善他们的心理健康[16]。
关于认知领域,有各种针对 MCI 或 PWD 老年人的认知干预软件;这种多样性允许专业人员和最终用户选择最适合其目标和认知需求的一个[17]。此外,还有针对 MCI 或痴呆症患者的游戏来训练认知功能,如厨房和烹饪,这被认为是有趣和激励的[18]。此外,游戏可用于休闲,娱乐和娱乐目的[19]。
另一方面,ReaCT(通过认知支持技术康复阿尔茨海默病)应用程序支持通过日历作为主要工具的 PWD 自我管理。功能可以调整以适应每个人的需求和偏好,护理人员也可以使用它[20]。另一个例子是数字内存笔记本(DMN),它是一个平板电脑应用程序,支持 MCI 患者的独立性。大多数参与者认为 DMN 提高了他们对生活和日常活动的满意度[21]。
研究表明,MCI 老年人和早期痴呆患者对使用促进其认知功能、生活方式和整体健康的技术感兴趣[22]。因此,具有解决上述各个方面的工具的技术可以在单个系统中为这一人群带来多种好处。
1.2. 埃科布特勒
EhcoBUTLER 是一种信息和通信技术,具有不同的模块:健康的生活方式,休闲和空闲时间,情感,社交和认知护理。EhcoBUTLER 由欧盟资助(H2020;ID:
643566),并且正在开发中。其目的是促进老年人的健康,福祉和独立性,特别是在社会层面患有 MCI 的人[23]。EhcoBUTLER 还具有从 BUTLER 继承的人体工程学设计,该设计已证明在老年人群中具有足够的可用性[12]。作为其人体工程学设计的一部分,并为了提高其便携性,该系统特别适合在平板电脑上使用。此外,对于认知障碍患者来说,触摸屏平板电脑从事有意义的活动相对便宜[24]。
ehcoBUTLER 的另一个重要元素是其线性导航系统,它允许用户逐步使用该系统[25]。用户从主菜单中选择他们希望使用的应用程序,一个看起来像人的头像在音频和文本中解释他们下一步可以做什么。此外,按钮根据其操作具有不同的颜色:绿色表示继续任务;红色表示删除数据或撤消步骤;橙色表示次要操作[10]。
老年人的家庭成员和非正式照顾者可以访问 ehcoBUTLER 与他们互动并了解他们在做什么。此外,专业人员管理和定制平台的不同模块,还可以使用它与其他专业人员和老年人的亲属进行交流。
1.3. 以人为本的设计
大多数针对老年人口的系统都包含一个应用程序,以减少他们的精神负担;这并不意味着具有多个应用程序的系统是不可能的,而是需要在设计和评估方面付出额外的努力[12]。事实上,老年人认为,尽管技术具有潜在的好处,但如果不采取足够的措施来帮助他们使用它,数字鸿沟将会扩大[26]。不仅需要开发易于使用的工具,还需要提供愉快的用户体验[27],以人为本的设计将允许开发具有此类功能的产品和服务[28]。
在以人为中心的设计中,使用最广泛的工具之一是焦点小组[29],因为它们可以根据用户的意见和态度更好地了解他们的需求和特殊性[30,31]。一些研究对残疾人进行了重点小组讨论,以开发技术。例如,通过从焦点小组收集的意见和想法来确定虚拟环境设计中的关键方面,例如易于访问,现实和适合年龄的内容以及具有特定目标的任务[32]。在其他研究中,PWD 的焦点小组深入了解了他们在情绪稳定性方面面临的挑战以及他们开发传感器平台以监测他们在家的情绪状态的要求[33]。
需要更多的研究,包括老年人,并调查他们对新技术的感受,他们使用这些技术的原因,他们的频率和使用形式[34]。此外,在技术产品和服务的开发中,老年人和利益相关者的观点对于打破障碍并使每个人都受益至关重要[35]。PWD 的参与也是一个挑战[33],因为他们的沟通技巧通常是受影响最大的之一[36]。他们的困难随着疾病的进展而增加,因此重要的是要关注轻度痴呆,以便从早期阶段开始进行干预[37]以及 MCI,因为它们有转化为痴呆的风险[38]。
本研究的目的
本研究的主要目的是探索 ehcoBUTLER 潜在主要用户(患有 MCI 的老年人和轻度痴呆症患者)和利益相关者(非正式护理人员和卫生专业人员)的看法和反馈水平,以根据他们的需求,偏好和建议改善该平台的发展。通过这种探索,次要目标是为平板电脑平台和应用程序的开发做出贡献,旨在促进这一人群的整体福祉和健康。
2. 方法 2.1. 设计
这是一项采用现象学方法的定性研究,其中进行了焦点小组。这种方法和技术通过提供一个互动的环境,让成员分享和比较他们的观点,鼓励甚至保留的个人参与,这对于收集和理解广泛的感知,想法和意见非常有用[39]。
2.2. 参与者
共有 49 人参加了这项研究。进行了八个焦点小组:两个针对患有 MCI 的老年人,两个针对残疾人,两个针对护理人员,两个针对专业人员。每个小组由 5-8 名成员组成,以促进他们的参与[40]。表 表 1 详细列出了他们的社会人口特征。
表 表 1.参与者的社会人口特征。
通过电话联系了患有 MCI,痴呆症及其护理人员的潜在参与者,而通过电子邮件邀请了专业人员。在解释了研究的目的,数据的机密性以及焦点小组的估计持续时间后,他们被问及是否要参加。此外,如有任何需要,残疾人的照顾者同意其亲属参与。
2.2.1. MCI 组 他们住在社区里,是从 INTALIS 基金会(西班牙萨莫拉)的记忆工作室招募的。纳入标准为:55 岁或以上,诊断为 MCI(符合 Petersen[41]的标准)而没有任何相关的精神疾病,能够阅读和写作,并且没有视力/听力障碍。此外,参与者以前参加过一个名为 GRADIOR 的基于计算机的认知刺激,培训和康复计划[42,43],参加这些研讨会。13 名患有 MCI 的老年人参加了会议。其中大多数是丧偶妇女(53.85%)(84.62%),受过小学教育(53.85%),平均年龄为 75.31 岁(SD = 8.05)。
痴呆症团体 参与者是从 INTRUS 基金会(西班牙萨莫拉)的记忆研讨会和记忆诊所招募的。他们生活在社区中,他们的纳入标准是55 岁或以上,能够写作和阅读,没有听力/视力问题,并且被诊断为轻度痴呆,没有任何相关的精神疾病。他们的诊断基于满足精神障碍诊断和统计手册(DSM-5)对主要神经认知障碍的标准,目前的术语以前称为痴呆[44]。
参与者以前也曾参加过讲习班或诊所,有过与 GRADIOR 打交道的经验。一名早发痴呆症的中年成年人被列为例外。13人参加,平均年龄为 76.46 岁(SD = 10.53)。大多数是丧偶妇女(46.15%)(69.23%),受过小学教育(53.85%)。
2.2.3. 照顾者团体 该组的纳入标准是非正式的照顾者,他们为老年人提供仪器和陪伴辅助工具,并且具有技术设备的先前经验。他们的招募也来自 INTRUS 基金会的记忆诊所(西班牙萨莫拉)。12 名护理人员参加了会议,其中大多数已婚(66.67%),妇女(66.67%),拥有副学士学位(41.67%),平均年龄为 54.17 岁(SD = 14.11)。
2.2.4. 专业团体 该小组的纳入标准是:成为一名卫生专业人员(心理学家,神经心理学家,治疗师等),具有照顾患有认知障碍的老年人的经验,并且已经或目前使用技术工具作为其临床干预的一部分。他们的招聘来自 INTALIS 基金会的不同部门。11 名专业人员参加,平均年龄为 33.09 岁(SD = 7.91),大多数是女性(72.73%)。
2.3. 程序
萨莫拉省立医院在伦理学上批准了这项研究(协议代码:387-E.C.焦点小组在 INTALIS 基金会的记忆诊所(西班牙萨莫拉)进行,研究小组有两名成员:一个是主持人,另一个是手动笔记。
主持人首先解释了研究的目的,会议的音频和视频记录,数据的保密性,并询问与会者是否同意参加。他们都签署了知情同意书,并填写了社会人口数据表。所有团体都使用同一个无障碍房间。为避免中断和分心,一块招牌上写着会议正在录制中。
然后,主持人展示了 ehcoBUTLER 的视频演示,解释了其目的和功能,并询问了脚本中的半结构化问题。有三种脚本:一种针对有认知障碍的老年人,一种针对护理人员,另一种针对专业人员。
老年人及其照顾者的脚本询问了他们对技术和社交网络的使用和偏好,他们对 ehcoBUTLER 及其主要工具的一般看法,改进它的方面,他们使用的频率以及他们是否愿意为此付费。专业人士的剧本在询问他们有关社会心理刺激计划方面有所不同,而不是关于技术和社交网络。
主持人在必要时重新引导主题,并鼓励所有参与者提供他们的意见。焦点小组每人持续约一个小时,最后,参与者得到了一个小礼物,以感谢他们的合作。讨论的口头内容被匿名转录,以便进一步分析。所有材料都被小心翼翼地存放在一个安全文件柜里,只有团队的研究人员才能进入。
资料分析
首先,分析参与者的社会人口数据;SPSS 统计程序(版本 25)用于获取其百分比、均值和标准差。其次,NVivo 12 Plus程序用于分析焦点组数据,因为它使编码和节点管理更加高效。根据焦点小组讨论的脚本和主题,为所有小组创建了同质类别和子类别,以便具有相同的编码系统,并将小组的内容与类别和子类别进行比较。一般类别是:(1)以前在技术,社交网络或社会心理计划方面的经验; (2)对 ehcoBUTLER 的一般看法; (3)对 ehcoBUTLER 模块的感知(图 图 1)。此外,由于 ehcoBUTLER模块的子类别的范围,这些子类别在图 图 2 中详细说明。
图 图 1.主要类别和子类别。
图 图 2.ehcoBUTLER 模块的子类别。
第三,创建了复式输入矩阵,其中内容在每个参与者与每个类别和子类别之间交叉,以比较群体的积极或消极看法。
第四,审查反馈水平。考虑到答案的清晰度,完整性和详细程度,为每个参与者的响应分配了一个值:缺乏/低反馈为 1分,中等反馈为 2 分,高反馈为 3 分。然后,为了确定每组的反馈水平,建立了三个分数范围。这些分数的最小值和最大值根
据每组中的成员数量而有所不同(表 表 2)。例如,由于 MCI 组有 13 名参与者,因此最低分数必须为 13,最高分数为 39,因此该范围分为三个比例部分,对应于三个反馈水平。
表 表 2.参与者的反馈级别分数。
上述过程允许我们跨越每个类别和子类别中的话语内容和反馈级别。最后,通过将所有组的分数相加来确定哪些是对主题评论最多,从而获得每个子类别的总体反馈水平。这些分数也分布在三个反馈范围内:低(49-67 分),中(68-85 分)和高(86-103分)。
3. 结果 表 表 3 总结了参与者的积极和消极看法以及他们最具代表性的一些引用。此外,表 表 4 显示了每个小组的反馈水平,讨论最多到讨论最少的主题。
表 表 3.参与者的看法概述。
表 表 4.按子类别、组和总计列出的反馈级别。
3.1. 技术、社交网络或社会心理计划的经验
与会者就这一主题提出了中低反馈。然而,护理人员在技术子类别中提供了清晰完整的答案(高水平的反馈= 29 分),指出他们拥有的各种设备以及他们给予它们的用途,如下所述。
几年来,护理人员一直将手机、电脑和/或平板电脑用于个人和/或工作目的(例如,电话、消息、照片、互联网)。另一方面,患有 MCI 和 PWD 的老年人倾向于使用固定电话和/或手机来保持社交联系或在紧急情况下。他...